EN | FR

COLLABOREZ AVEC VOTRE MÉDECIN POUR PRENDRE EN CHARGE VOTRE MG

La myasthénie grave (MG) est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire, qui protège normalement l’organisme des agents pathogènes étrangers, s’attaque par erreur à lui-même.

Vous pouvez collaborer avec votre médecin pour prendre en charge votre MG.

1

  • Le score d’activités de la vie quotidienne liées à la MG (MG-ADL) est une façon simple pour votre médecin de comprendre vos symptômes de MG1.

  • Considérez les 8 activités une à la suite de l’autre; pour chaque activité, donnez-vous le score qui vous ressemble le plus.

Répondez aux 8 questions 

Il est important d’évaluer vos symptômes périodiquement et de faire part des résultats à votre médecin pour qu’il puisse déceler tout changement.

Faites l’évaluation pour accéder à votre propre tableau de bord et à vos résultats partageables.

2

FAITES LE SUIVI DE VOS SYMPTÔMES

Prenez note de vos symptômes tous les jours, en indiquant comment ils changent au fil du temps et quel impact ils ont sur vous à la maison, au travail et lorsque vous êtes entre amis et en famille.

Symptômes Activités touchées
1
  • Vision double ou paupière tombante
  • Conduire la voiture
  • Lire
  • Regarder la télé
  • Travailler
2
  • Difficulté à parler et à mâcher
  • Parler
  • Manger et boire
3
  • Étouffement et difficulté à avaler
  • Difficulté à se tenir le cou droit
  • Manger et boire
  • Conduire la voiture
  • Faire de l’exercice
4
  • Difficulté à respirer au repos ou à l’effort physique
  • Dormir
  • Faire de l’exercice
  • Vaquer aux tâches quotidiennes
  • Pourrait entraîner des troubles respiratoires nécessitant une visite à l’hôpital
5
  • Faiblesse dans les bras et/ou les jambes
  • Fatigue
  • Difficulté à marcher
  • Difficulté à se tenir debout
  • Travailler
  • Faire de l’exercice
  • Se déplacer dans les endroits publics
  • Vaquer aux tâches ménagères
  • Hygiène personnelle
Imprimer la liste de symptômes

3

FAITES LE SUIVI DE VOS TRAITEMENTS

Inscrivez tout effet secondaire ou changement de vos symptômes.

4

ÉVALUEZ VOTRE QUALITÉ DE VIE

  • Répondez au questionnaire MG-QoL15r pour évaluer l’impact de la MG sur votre qualité de vie (QdV)2.

  • Évaluez chacun des 15 symptômes et leur impact sur une échelle de 0 (pas du tout), 1 (un peu) ou 2 (beaucoup).

Répondez aux 15 questions

5

PARLEZ À VOTRE MÉDECIN

  • Remettez les scores que vous avez obtenus aux questionnaires MG-ADL et MG-QoL15r à votre médecin.

  • Parlez-lui de toutes les façons dont la MG se répercute sur votre vie et vos activités quotidiennes.

  • Parlez de la façon dont vous composez avec vos symptômes.

  • Parlez du fardeau émotionnel que vous impose la MG.

En collaborant, vous et votre médecin pouvez évaluer vos symptômes et les options de prise en charge.

Références :

  1. Wolfe GI, et al. Neurology. 1999;52(7):1487-1489.

  2. Burns TM, et al. Muscle Nerve. 2016;54(6):1015-1022.